das ist zwar keines meiner Interessengebiete. Aber fragen Sie doch direkt einmal beim Huntington-Zentrum NRW der Ruhr-Universität Bochum nach (siehe link). Zum interdisziplinären Angebot des Zentrums gehören auch eine psychologische und psychosoziale Betreuung. Ich hoffe, das hilft weiter.
Die Frage ist doch auch, was Du eigentlich konkret messen/erfassen möchtest. Neben Fragebögen zu Symptomen des Morbus Huntington wäre sicherlich auch der Einsatz von Fragebögen zur Lebensqualität für diese Patientengruppe ganz interessant, oder? Nachfolgend eine kurze Literaturliste (PubMed).
Literatur zu gesundheitsbezogener Lebensqualität bei Morbus Huntington
Aubeeluck A, Dorey J, Squitieri F, et al. (2013). Further evidence of reliability and validity of the Huntington's disease quality of life battery for carers: Italian and French translations. Qual Life Res. 22(5):1093-8. doi: 10.1007/s11136-012-0227-2.
Chisholm LZ, Flavin KT, Paulsen JS, Ready R. (2013). Psychological well-being in persons affected by Huntington's disease: a comparison of at-risk, prodromal, and symptomatic groups. J Health Psychol. 18(3):408-18. doi: 10.1177/1359105312444646.
Quinn L, Khalil H, Dawes H, et al. (2013). Reliability and minimal detectable change of physical performance measures in individuals with premanifest and manifest Huntington disease. Phys Ther. 93(7):942-56. doi: 10.2522/ptj.20130032. [free available]
Brossman B, Williams JK, Downing N, et al. (2012). Development of the Huntington disease work function scale. J Occup Environ Med. 54(10):1300-8. doi: 10.1097/JOM.0b013e31825f30ab.
Clay E, De Nicola A, Dorey J, et al. (2012). Validation of the first quality-of-life measurement for patients with Huntington's disease: the Huntington Quality of Life Instrument. Int Clin Psychopharmacol. 27(4):208-14. doi: 10.1097/YIC.0b013e3283534fa9.
Hocaoglu MB, Gaffan EA, Ho AK. (2012). Health-related quality of life in Huntington's disease patients: a comparison of proxy assessment and patient self-rating using the disease-specific Huntington's disease health-related quality of life questionnaire (HDQoL). J Neurol. 259(9):1793-800. doi: 10.1007/s00415-011-6405-2. [free available]
Hocaoglu MB, Gaffan EA, Ho AK. (2012). The Huntington's Disease health-related Quality of Life questionnaire (HDQoL): a disease-specific measure of health-related quality of life. Clin Genet. 81(2):117-22. doi: 10.1111/j.1399-0004.2011.01823.x. [free available]
Eine weitere Informationsquelle wäre Aimee Aubeeluck (ist auch auf Research Gate), die ihre Thesis zum Thema geschrieben hat.
Aubeeluck, A. (2005). The development and validation of a scale to measure the impact of Huntington’s disease on the quality of life of Spousal carers. Unpublished PhD Thesis, University of Derby.